A PROPOS

Bienvenue dans la famille ABAA! Nous sommes Diana et Boris, les heureux parents de 3 charmantes petites filles. Il y'a 10 ans lorsque nous nous sommes mariés, nous avons découvert que nous étions porteurs d'un gène de la DREPANOCYTOSE. 

La drépanocytose est une maladie de l'hémoglobine qui se manifeste par des crises douloureuses encore appelées crises vaso-occlusives plus ou moins fréquentes chez le malade (porteur du gène SS). C'est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Elle se caractérise par une espérance de vie habituellement réduite chez le malade. 

2 de nos filles ont cette maladie. Les aventures des sœurs ABAA racontent l'histoire de notre famille autour de la Drépanocytose. Depuis que nous la côtoyons, nous avons appris à la connaitre ; à lui tenir tête mais surtout à la dédramatiser. La maladie fait partie entière de notre quotidien et nous avons fait le choix de valoriser ses quelques rares privilèges auprès de nos enfants. Nous avons entrepris un réel travail pédagogique auprès de notre entourage ; afin de familiariser le plus grand nombre avec cette maladie. La création des sœurs ABAA s’inscrit dans cette démarche. Conscients que les changements de demain passeront par la jeunesse d’aujourd’hui, le livre revêt quatre intérêts principaux à destination des enfants et de leurs parents :

• Lutter contre les stéréotypes concernant les filles, les personnes de couleur et les enfants malades

• Apporter encore plus de diversité culturelle dans la littérature jeunesse

• Faire de la pédagogie sur la Drépanocytose et contribuer à l’avancée de la recherche

• Partager notre expérience de parents avec d’autres

Si notre projet vous parle ou qu’il vous intéresse, aidez-nous à donner un coup de pouce à la recherche encore trop limitée.